Kära svenska hälsosektorn,

2 % av alla personer med handikapp i Uganda har tillgång till rehabilitering. De allra flesta får, enligt landets nationella policy för handikapp, ”less education, skills training and medical attention, which reduces their employment opportunities and may even result in secondary disabilities and sometimes early death.” Dokumentet underdriver.

Med jämna mellanrum har jag besökt Mukisa Foundation som tar emot svårt handikappade barn och deras föräldrar. De berättar att ett barn som föds handikappat ofta stöts bort av familj och släkt, man anser att barnets moder är hemsökt av onda andar eller att ett straff utdömts. Allt som oftast lämnar pappan, som är familjeförsörjaren, sitt barn och modern till sitt öde. Mattan rycks undan och mamman tvingas överleva på egen hand med ett handikappat barn som behöver stöd, men utan bostad, pengar och kunskap om hur hon ska sköta sitt barn.

Mukisa bjuder in föräldrar att komma och äta frukost tillsammans med sina barn. När Teo och jag var där härom morgonen var det säkert ett femtontal barn och lika många föräldrar (en pappa var där också!) som satt och åt med sina barn. De stannar några timmar på förmiddagen för att prata och ge stöd till varandra, få lite tips och övning i hur de kan mata och träna sina barn, och själva få något i magen. Kvinnan på bilden pratar inte engelska men godkände via föreståndarinnan att jag tog bild. Dessa barn måste synliggöras. Det är bara om de syns som deras röst kan bli hörd.

Andreas syster Helena har lämnat ett par pilatesbollar som några av barnen kan öva på, men i övrigt är hjälpmedlen hemmagjorda och provisoriska. Ibland ordnas kurser i att göra smycken, måla kort och sy för både föräldrarna och barnen för att öka möjligheterna till försörjning. Ofta när jag kommer sitter det några kvinnor och barn under ett träd och handarbetar och småpratar med varandra. De har avsatt ett av de små rummen till en butik där de säljer resultaten.

Mukisa är symbolen för dilemmat i min rapport om Ugandas hälsosektor och eventuella affärsmöjligheter. Det finns ett enormt behov av innovation, utbildning, mediciner och utbyte av sjukgymnaster och läkare. Mukisa skulle behöva allt. Men det finns ingen betalningsbenägenhet. Det finns ingen socialförsäkring som skulle kunna täcka en operation av ett barn som föds med vattenskalle. Det finns inte pengar för sjukhusen att köpa in en lungmaskin som skulle kunna underlätta behandlingen avsevärt för de allra flesta barnen på Mukisa. Men tänk om Swecare, som ska få min rapport, kan se att Sverige skulle behöva förena sina krafter mellan Sida som har biståndsmedel, Karolinska som har specialistkompetens och tillgång till forskningsresurser och företagen som kan produktutveckling på området, och gemensamt underlätta för Ugandas alla barn med handikapp. Om de kunde få fram lösningar som är anpassade till ugandiska verkligheten, till överkomliga priser, som tillsammans med utbildning kan öppna nya dörrar för barnen, föräldrarna och sjukvården. Så att de kan få ett något värdigare liv.

Baksidan

Det finns en gigantisk baksida med att leva så här: avskeden. Såklart att vi vet att det är en del av livet, men det gör inte desto mindre ont när vi väl nått avskedsdagen och det är dags för några familjer att lämna. Bland annat flyttar Telmas vän Callie med sin familj, våra grannar som vi trivts så bra med under det här första året.

På något sätt är risken för avsked inbyggt i relationerna. Man är snabb att ta till sig nya vänner, man umgås intensivt medan man kan och man skiljs i vetskapen att om det behövs, så kan vi alltid nå varandra. Att leva som expat är en enorm social frottering fylld av nya intryck och svåra balansgångar kring hur mycket och hur lite man kan ge och förväntas få. Olika bakgrunder, olika kultur och religion gör att det är ett spännande socialt liv vi lever, men också ett svårt. Det gäller att vara flexibel, öppen och positiv och samtidigt behålla sitt jag och det jag tror på. Förklara sig när det behövs och vara tydlig när man måste. I ett virrvarr av ömma tår och slaka linor blir det ganska enkelt att hitta rätt. För om vi lyckas balansera rätt så är varje investering i ärlighet och vänskap värt varenda besvär.

Risken är ju förstås att man börjar undvika att investera i rädsla för att det är så svårt när de lämnar. Det är klart att det finns de också, men de flesta gör tvärtom. Full fart. Vi med. Teo känner alla och alla känner Teo men han har valt en liten skara killar som han är riktigt nära vän med. Telma har en ganska stor grupp nära vänner som hon umgås mycket och ofta med. Vi märker inte alls någon oro för att fästa sig, snarare det motsatta. De fäster sig väl och är beredda att ta nya tag när någon försvinner. Nya investeringar efter sommaren. Kanske är det så att de många relationerna vi får när vi bor så här gör att vi lär oss att det lönar sig att investera. I dagens globala värld så förvinner ju ingen. De tar inte med sig en del av oss när de lämnar, de finns kvar, och vi kommer bara fylla på med ytterligare relationer, minnen av goda vänner och fler familjer att hälsa på i olika delar av världen.

Det var i alla fall så jag tröstade mig när jag inte kunde hålla tårarna tillbaka när jag för sista gången i Gibbon’s hall på skolan fick se Callie och Kendal dansa irländsk steppdans. Vi kommer sakna dem och deras föräldrar. Så är det bara.

Återvinning får en ny dimension

I dagarna kommer barnen hem med ett års produktion i skolan. Papper, kartong och skrivböcker. De får välja sina bästa alster och spara i en portfolio. Resten går till återvinning. Samma sak med vinflaskor och kartonger efter grillkvällar och avskedpartyn vi haft för våra vänner som flyttar. Vi har samlat på hög. Nästa vecka ska vi forsla glas i alla färger, papper och kartong till en liten business inte så långt från där vi bor som heter Papercraft. http://www.papercraftafrica.com/ ”Some call it rubbish, we call it renewal.”

Med hjälp av våra använda papper och kartonger, bananfibrer, vatten och miljövänlig färg gör de kort, pärmar, kalendrar, post-it lappar och fotoalbum. Av våra gamla vinflaskor gör de smycken, bokmärken och glaskulor att leka med till barnen. I trädgården har de ställt upp en gammal container som fungerar som butik. De har också avtal med butiken ”Banana Boat” där turisterna köper Ugandiskt hantverk. Vinsten går naturligtvis till familjerna som driver verksamheten som ett kooperativ. Män, kvinnor, gamla och unga. Många av dem pratar inte engelska.

Varje gång jag kommer med mina påsar och kartonger blir jag mött av glada tillrop och tacksamhet. Varje gång jag är där köper jag lite kort och kalendrar och stannar för att prata en stund. Nog har det alltid varit befriande att lämna återvinning även om det varit i stora gröna metallbubblor, men det här är direkt lustfyllt. Bli inte förvånad om vi kommer hem med en och annan present som är gjord av barnens gamla skolböcker och våra urdruckna vinflaskor.